מריל, טיפול התפתחותי באטקסיה

מריל נולדה בנאנסי (Nancy) שבצרפת, בת בכורה להוריה, רופאים ידועים בתחומם.
הן ההריון והן לידתה של מריל היו שגרתיים ומרגשים ככל הריון ולידה ראשונים. לא היו כל סימנים שהעידו על בעיה כלשהי.
אלה הגיעו רק מאוחר יותר. במלאת לה שנה עדיין לא השלימה מריל את שלבי ההתפתחות המוטוריים המוקדמים – עדיין לא שכבה על הבטן, לא התהפכה ואף לא זחלה.

תוצאות האבחון, אטקסיה שמקורה בצרבלום (“המוח הקטן”) פגוע מאוד, שפכו אור על מהות ומקור הקשיים.
בגיל שנתיים החלה מריל בטיפולי פיזיוטרפיה ו Speech Therapy.

~

מריל היתה בת 6 כשפגשתי אותה ואת הוריה לראשונה.
היא עדיין לא הלכה, נעה ממקום למקום על ברכיה, ונטתה לאיבוד שיווי משקל בעת עמידה (דבר שהוביל לא פעם לפציעות ואשפוזים).
חוסר היכולת לשלוט במיתרי קולה גרמו לדיבור לא ברור בעוצמות קול שנעו מלחש ועד קול רם וצווחני.

עם כל זאת, ולמרות מגבלותיה המוטוריות הקשות, היתה מריל לאורך כל שנות ילדותה במסגרות חינוך רגילות. ילדה שקטה וביישנית בעלת כישורים קוגנטיביים התואמים את גילה.
מחוץ למסגרת החינוכית קיבלה מריל טיפולי פיזיותרפיה ושחיה. אך אלה מסתבר לא היה בהם לשפר ולקדם את מצבה.

כבת לזוג הורים מוכשרים והישגיים, בעלי רף ציפיות גבוהות מעצמם ומהסובבים אותם, פיתחה מריל ביקורת עצמית ורמת ציפיות גבוהה מאוד מעצמה, בד בבד עם תחושת מסוגלות נמוכה עקב הקשיים האובייקטיביים שלה והקושי שלה בהתמודדות עמם. כל זה הביא לסף תסכול נמוך במיוחד שהתבטא אצל מריל בהתפרצויות זעם, מוטיבציה נמוכה, והמנעות מאתגרים.

על פי תאור ההורים חסרו למריל שלבי ההתפתחות התקינים בחודשי חייה הראשונים. לכך נוספה העובדה כי במשך כל שש שנותיה התרגלה מריל לתבניות תנועה לקויות אשר ביססו עוד יותר את קשייה המוטוריים עד כדי חסרים מובחנים בכל אותם יסודות בסיס של ארגון גופני ותאום בין מוח-גוף.

תוכנית התהליך הטיפולי שגובשה לקחה בחשבון את תוצאות האבחון הרפואי שנעשה למריל, אך נשענה בעיקרה על תוצאות מפגשי האבחון שערכתי אני, וצרכיהם של מריל ומשפחתה כפי שבאו לידי ביטוי בו.

עיקר מטרות התהליך שהוגדרו היו:
יצירת קישורים ותבניות חדשות במוחה בכדי לעזור לה לעקוף את המגבלות הנובעות מפגיעת האטקסיה.
שחזור תהליכי ההתפתחות המוטוריים הראשוניים שהחסירה בינקותה.
ההנחה היתה כי אלה ישפרו, בנוסף לכישוריה המוטוריים, גם את מכלול כישוריה – הרגשיים, הקוגניטיביים והשפתיים של מריל.

ראשית לכל נדרש היה ליצור סביבה התפתחותית מתאימה שתאפשר את קיום התהליך הטיפולי.
סביבה שכזו דורשת לא רק התארגנות פיזית ולוגיסטית אלא אף מחויבות ומעורבות ההורים, הן במישור הפיזי והן במישור הרגשי/נפשי, ומוכנותם ליצירת השינוים הנדרשים.

היה על הוריה של מריל, שנטו עד כה לתקשר עימה בעיקר באמצעות הוראות והנחיות ולבצע למענה כל פעולה בה התקשתה, ללמוד וליישם שפה תקשורתית חדשה, ומערך יחסים משפחתי, שיעוררו את המוטיבציה של מריל ללמידה והתנסות ויתמכו בהצלחתו של התהליך . חשוב היה שהם ידעו כיצד ליצור לה סביבה שנותנת תמיכה והזנה לצרכיה, אך גם מאתגרת אותה כל הזמן לצאת מאזורי הנוחות וללמוד.
על ההרגל ארוך השנים להתייחס למריל כתינוקת נזקקת ולבצע עבורה כל דבר שהתקשתה בו היה לפנות מקום לגישה הרואה במריל ילדה בת שש שיכולה ומסוגלת אם רק ינתנו לה ההזדמנות והמסגרת שמעודדת עצמאות.
אם ניקח לדוגמא את הסיוע שהיו נוהגים לתת לה המבוגרים סביבה כמו אחיזה בה בעת שניסתה ללכת, לקום, לעלות ולרדת במדרגות – כל זה נעשה באופן שגרם למריל “לעזוב” את עצמה, להתלות על המבוגר, מבלי שתלמד להיות קשובה לעצמה ולגופה.

חשיבות מרובה היתה להטמעתו של התהליך הטיפולי בחיי היום היום של הבית ובסביבתה הטבעית של מריל.
חדר מזרונים מותאם ללמידה ותרגול סנסומוטוריים הוכן בביתה והתהליך הטיפולי יצא לדרך:

את שלבי ההתפתחות המוטוריים הראשונים החסרים למדה ותרגלה מריל באמצעות משחקים כשהוריה הונחו כיצד להמשיך ולתרגל איתה בין מפגש אחד למשנהו.
המטפלים ואנשי המקצוע שעבדו עם מריל (סייעת בית הספר, המורים, המטפל במוסיקה והמלווה בשעות אחה”צ) הפכו בהנחייתי לצוות מתואם בשפה, במטרות ובגישה הטיפולית.
גם בני המשפחה המורחבת (סבים ודודים) של מריל הנמצאים איתה בקשר רציף עורבו בתהליך והונחו כיצד לנצל את רגעי היום-יום לצורך תרגול ולמידה.
הוריה של מריל למדו לזהות את צרכיה האמיתיים וכיצד נכון להענות להם באופן שיתמוך בתהליך, ויצרו, על אף הקושי הכרוך בכך, את השינוים הנדרשים במערך היחסים המשפחתי.
הם למדו להעניק לה חיזוקים באופן שיתמוך ויאתגר אותה ללמידה ועצמאות. לפעול ולשחק איתה תוך שיתוף, ולהמנע מההרגל לבצע דברים בשבילה.

באמצעות התהליך הטיפולי למדה מריל ללכת בכוחות עצמה, הפכה עצמאית בפעולות יומיומיות כמו לבוש ואכילה, ובכל התנהלותה המוטורית, בבית, מחוצה לו ובבית הספר. היא משחקת עם חברות, יוצאת למחנות קיץ, שוחה, ומאוד אוהבת את קיר הטיפוס בפארק.
הייא למדה להיות קשובה לגופה, להתמודד עם תסכולים הנובעים מהאתגרים הלא פשוטים העומדים בפניה ובעיקר למדה לחוש תחושת מסוגלות. לדעת שהיא יכולה לעשות כל דבר אם רק תרצה בכך ותשקיע בכך תשומת לב ולמידה.
גם הוריה למדו – הם למדו לסמוך עליה שהיא יכולה, הם למדו לשחרר מעט את הדאגה כדי לאפשר לה להתנסות וללמוד בעצמה, הם אימצו את התפיסה כי אין מעל מריל “תקרת זכוכית” אותה אינה יכולה לעבור. הם הבינו עד כמה חשוב וכדאי לאתגר אותה ואת עצמם, ועל כוחה של תקשורת משפחתית מעצימה וקשובה.

הדגש לאורך כל תהליך הטיפול ההתפתחותי במריל היה על תפישה מערכתית והוליסטית – הן על ידי ארגון ותאום נלמדים בין הגוף לבין המוח, והן על ידי שילוב בין כל מרכיבי הווייתה (תנועה, תחושה, שפה, רגשות, התנהגות, קוגניציה), והן על ידי תאום ושיתוף פעולה בין מרכיבי סביבתה העיקריים (הורים, משפחה, בית-ספר, חברים).

בבסיסו של התהליך עמדה ההכרה ביכולתו של המוח הגמיש ליצור קישורים חדשים וללמוד עוד ועוד וההבנה ששיפור בארגון ובתאום התנועתי של מריל ישפיע על תפיסת הערך העצמי שלה, על יכולתה לפעול בעולם, על התפתחותה הרגשית והקוגניטיבית, ועל כישוריה התקשורתיים.

~

התהליך לא הסתיים עדיין, הצרבלום הפגום והאטקסיה יהיו תמיד חלק מחייה, ותמיד תדרש להתמודדות עם ההשלכות והקשיים הנובעים מכך, אבל מריל נמצאת כיום בנקודה בה היא מוכנה לפסוע בנתיבים חדשים ביחד עם הוריה, נקודה אליה היא מגיעה כשהיא בעלת כישורים טובים יותר להתמודד בעולם ולממש את הפוטנציאל הגלום בה.

~ ~ ~


Leave a Reply ... אשמח לתגובתכם

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s